Ești bolnav cronic în România. Suferi de ani de zile de o boală – afecțiune cardiovasculară, diabet, cancer, HIV-SIDA, hepatită, faci dializă etc – pe care știi că o vei duce cu tine, cel mai probabil, toată viața. Mergi periodic la medic și folosești cardul de sănătate în sistem. Crizele de medicamente te lovesc și ele frecvent și trebuie să te descurci de cele mai multe ori pe cont propriu.
Anul 2020 aduce cu el pandemia de COVID-19. Ai acces tot mai greu în spital, la o consultație la medic sau la investigații medicale, chiar dacă și înainte aveai, de cele multe ori, de așteptat. La începutul anului 2021, statul român îți dă dreptul, teoretic, să te vaccinezi cu prioritate, pentru că ești una dintre categoriile cu risc de a dezvolta o formă gravă de COVID-19, în cazul infectării: în etapa a doua a campaniei, imediat după cadrele medicale. Numai că, atunci când încerci să te programezi la vaccinare, descoperi că, pentru statul român, tu și afecțiunea de care te tratezi de ani de zile nu existați
Sute, poate mii de bolnavi cronici s-au lovit de această problemă, în cele 5 zile de când s-a dat startul programărilor pentru cea de-a doua etapă a campaniei de vaccinare împotriva COVID-19 – nu se pot înscrie pentru vaccinare, din cauză că nu figurează în sistem ca fiind bolnavi cronici.
În România trăiesc în jur de 4-5 milioane de bolnavi cronici, potrivit estimărilor asociațiilor de pacienți, însă autoritățile nu au o evidență exactă.
Statul român nu știe și nici nu a știut vreodată cu exactitate câți bolnavi cronici are. Pentru acest lucru, pentru fiecare boală cronică ar trebui să existe un registru național în care să fie înscriși toți pacienții diagnosticați și care primesc tratament pentru afecțiunea respectivă.
„Registru înseamnă o platformă cu multiple interfețe în care medicul introduce numele unui bolnav, dar numele nu apare, pacientul primește automat un cod și are interfețe – cam 18, 20, 30 – în funcție de diagnosticul respectiv. Astfel un medic din orice țară, dacă vrea să vadă mastocitoză sistemică, intra și are acces”, explică, pentru hotnews.ro, Nicoleta Nidelea Vaia, președintele Asociației Suport Mastocitoză – o formă rară de cancer al sângelui.
Analiza detaliată poate fi consultată aici.