O nouă campanie de informare dedicată „ZILEI BOLILOR RARE 2021”

85

Universitatea de Medicină şi Farmacie Victor Babeş, Timișoara, în
parteneriat cu:
 Asociația Prietenii Geneticii
 Spitalul de Urgenţă pentru Copii Louis Ţurcanu, Timișoara,
 Alianţa Naţională pentru Boli Rare România, organizează, în Timişoara, în perioada 26-27 februarie, campania de informare dedicata ZILEI BOLILOR RARE 2021 ~ Timişoara- ediţia a XIV-a ~

Agenda evenimentelor:
-26 februarie 2021, orele 19-21: Proiecție „Ziua Bolilor Rare” pe clădirea Universității de Medicină şi Farmacie Victor Babeş, Timișoara, Piața Eftimie Murgu, nr. 2
-27 februarie 2021, orele 10-12 a.m.: Simpozion online pe tema „Ziua bolilor rare” susținut pe platforma Zoom, cu participarea studenților, a cadrelor didactice și a medicilor care susțin pacienții cu boli rare și politicile adresate bolilor rare.

Datele de conectare sunt:
Join Zoom Meeting
https://zoom.us/j/96124415985?pwd=UGJHWjJ3NkQ2RSt4dE81QUNtcjViQT09
Meeting ID: 961 2441 5985
Passcode: 889249

Program
10.00-10.10 Prof. Dr. Maria Puiu – Coordonator Disciplina Genetică și CRGM Timiș,
-Bolile Rare – Sărbătorite la Timișoara
10.10-10.20 Prof. Dr. Octavian Crețu – rector UMF Timișoara,
-Mesajul Rectorului Universității de Medicină și Farmacie Victor Babeș pentru comunitatea pacienților cu Boli rare din România.
10.20-10.40 Dorica Dan – președinte Alianța Națională pentru Boli Rare din România
-Acces echitabil la îngrijire pentru pacienții cu boli rare.
10.40-10.50 Conf. Dr. Nicoleta Andreescu
– Disciplina Genetică UMF Timișoara Centrul de Medicină Genomică,
– metode moderne de diagnostic genetic
10.50-11.00 S.L. Dr. Adela Chirița Emandi – Disciplina Genetică UMF Timișoara, Centrul Regional de Genetică Medicală Timiș și Centrele de expertiză în Boli Rare
11.00-11.10 Lucian Florea – Asociația pentru Angioedem Ereditar,
-Cum e să trăiești cu Angioedem ereditar în România
11.10-11.15 Asist. Univ. Dr. Mihaela Bataneanț – Disciplina de Pediatrie UMF Timișoara
-Bolile imunologice rare
11.15-11.20 Dr. Cristina Pantea – Spitalul Clinc de Urgență pentru Copii Timișoara
– Pediatrul și Bolile Rare
11.20-11.25 Asist. Univ. Dr. Alin Ionescu – Disciplina Medicina Familiei UMF Timișoara
– Medicul de familie și Bolile Rare
11.25-11.30 Dr. Ioana Budiu
-Experiența curentă a medicului de familie în bolile rare
11.30-11.35 Lavinia Frațilă – studentă UMF Timișoara
-Boli rare sau orfane?
11.35-11.40 Patricia Iobb – – studentă UMF Timișoara
-Ziua bolilor rare – prin ochii unui student la Medicină
11.40-11.45 Alexandru Alexandru– student UMF Timișoara
-Telemedicina și bolile rare
11.45-11.50 Silvia Alda – – student UMF Timișoara
-Trăirile unui tânăr diagnosticat cu o boală rară
11.50-11.55 Meda Ada Bugi
-Nutriția în Bolile rare
11.55-12.00 Irina Sarău
– Aspecte psihologice în bolile rare
12.00-12.05
Alexandru Capcelea, Dr. Iulia Jurca-Simina – student UMF Timișoara
– Voluntari pentru bolile rare – trecut, prezent și viitor
12.05-12.15
-Întrebări și răspunsuri, încheierea evenimentului

Fiecare persoană prezentă poate contribui la creșterea nivelului de conștientizare asupra bolilor rare și a impactului acestora în viețile oamenilor. Vă așteptăm alături de noi.

Bolile rare sunt cronice, progresive, degenerative şi deseori ameninţă viaţa, cu nivele ridicate de suferinţă. Astăzi nu există un tratament adecvat pentru majoritatea bolilor rare.

În lume sunt cunoscute aproximativ 8000 de boli rare, 75% dintre acestea afectând copiii. Deşi bolile sunt rare, pacienţii sunt numeroşi. Paradoxul bolilor rare constă tocmai în faptul că diversitatea şi numărul mare de boli rare diferite face ca şi expertiza să fie RARĂ. La nivel european trăiesc peste 30.000.000 de pacienţi cu boli rare, iar la nivel mondial, peste 300.000.000.

Campania, care va avea multiple locaţii de desfăşurare de-a lungul săptămânii, îşi propune activităţi cu scop de informare şi sensibilizare a opiniei publice cu privire la bolile rare. La nivel național, atât pacienții cât și specialiștii implicați în diagnosticarea și managementul bolilor rare, atrag atenția că în România, numărul pacienților afectați de această categorie de maladii este peste 1 milion, majoritatea încă nediagnosticați sau diagnosticați greșit.

În ultimii ani, datorită eforturilor majore a asociațiilor de pacienți și a specialiștilor,
Planul Național de Boli Rare a fost inclus în strategia Națională de Sănătate Publică, fapt ce creşte speranţa de îmbunătățire a calității îngrijirii acestor pacienți! Printr-un Ordin al Ministerului Sănătății, la sfârșitul anului 2014 s-a înființat Consiliul Național pentru Bolile Rare (CNBR), organism ştiinţific interdisciplinar format din experţi în domeniul bolilor rare, cu atribuții în coordonarea metodologică și științifică din domeniul bolilor rare. Acest consiliu este coordonat de specialiști din Timișoara, motiv de mândrie și de responsabilitate pentru comunitatea medicală din Timișoara.

Se estimează prezenţa a în jur de 50 de persoane la proiecția dedicată Zilei Bolilor
Rare, printre care şi bolnavi cu boli rare şi familiile lor. Cei prezenţi vor purta veste albe inscripţionate cu „Ziua bolilor rare, Voluntari pentru bolile rare”.

Ziua Internaţională a Bolilor Rare este in fiecare an o oportunitate pentru a celebra diversitatea comunităţii bolilor rare în România şi în întreaga lume.

Invităm şi aşteptăm pe toţi cei care se pot implica, să fie alaturi de noi în această săptămână pentru a da un exemplu de conduită civică şi solidaritate cu cei aflaţi în suferinţă.

2 COMENTARII

LĂSAȚI UN MESAJ