Guvernul se alătură, ca în fiecare an, instituțiilor publice care susțin campania de conștientizare a bolii Batten, inițiată de Asociația Rebeca Faith Hope Love.

„Întâmpinarea nevoilor copiilor diagnosticați cu boala Batten și a pacienților cu alte boli rare reprezintă o provocare aparte, mai ales în această perioadă de pandemie. Preocuparea noastră, la nivelul Guvernului, este de a le asigura tuturor românilor acces egal și echitabil la servicii de sănătate de calitate atunci care ajung în situația nedorită de a avea nevoie de diferite servicii de sănătate. Este un obiectiv pe cale l-am avut în vedere inclusiv în Programul Național de Redresare și Reziliență pe care l-am transmis săptămâna trecută la Bruxelles, propunând proiecte de investiții în infrastructura spitalicească și de tratament ambulatoriu, dar și în resursa umană necesară pentru buna funcționare a sistemului de sănătate. Totodată, fac apel la conștientizarea importanței pe care o are vaccinarea pentru a opri pandemia, pentru sănătatea tuturor. Pacienții diagnosticați cu boli rare, în măsura în care și medicul curant le recomandă să se vaccineze, pot face acest lucru mult mai simplu acum, prin facilitățile pe care le asigurăm actualmente oricui dorește să se vaccineze”, a declarat premierul Florin Cîțu.

Greu de diagnosticat și de tratat, boala Batten este o afecțiune neurodegenerativă care afectează copii de vârstă mică și caracterizată printr-o speranță de viață scăzută. Incidența în cazul acestei afecțiuni este de 1 la 100.000 de persoane. Pentru 95% dintre bolile rare nici măcar nu există un tratament aprobate, iar în cele 5% dintre cazurile unde există un tratament, pacienții se luptă să ajungă la el din cauza costurilor ridicate.

În România, potrivit Alianței Naţionale pentru Boli Rare, un milion de oameni suferă de boli rare, dintre care 75% sunt copii.