EMOŢIONANT! Strigătul de ajutor al unei mămici din Timişoara, de copil diagnosticat cu Sindrom Down

7393

Cei care sunt părinţi ştiu câte responsabilităţi implică acest statut. Dacă mai ai şi neşansa de a avea un copil cu diverse afecţiuni sau dizabilităţi, problemele din viaţa ta reprezintă o adevărată încercare. Conjunctura a făcut ca printre diversele persoane cu care intru în contact să fie şi familii de copii diagnosticaţi cu Sindrom Down. Ca atare, redau în cele ce urmează memoriul unei mămici din Timişoara, de copil diagnosticat cu Sindrom Down, către Ministerul Sănătăţii şi Ministerul Muncii, Familiei, Protecţiei Sociale şi Persoanelor Vârstnice.

„MEMORIU
CĂTRE
Ministerul Sănătăţii şi Ministerul Muncii, Familiei, Protecţiei Sociale şi Persoanelor Vârstnice
Sunt mămică de copil diagnosticat cu Sindrom Down şi am experimentat toate bucuriile şi amărăciunile pe care această clasificare le aduce în viaţa unei familii. Majoritatea experienţelor triste nu sunt legate de copilul meu, ci, în principal, de aspectele birocratice şi administrative de care ne lovim.

Vă adresez aceste rânduri pentru a vă semnala impactul pe care deciziile luate la nivel superior îl are asupra celor cărora le sunt dedicate, adică noi, cei din linia întâi a luptei. Orice act normativ este conceput sau ar trebui să fie conceput în beneficiul cetăţenilor de bună credinţă care, respectând normele sociale, doresc să contribuie la crearea unei vieţ mai bune pentru toţ. Ş noi, cei care avem în familie persoane cu dizabilităţ ne dorim acelaş lucru.La fel, sistemul de sănătate ş de protecţe socială a fost creat de oameni pentru oameni. Iar oamenii nu sunt cifre ş statistici..

Voi vorbi despre ce înseamnă îngrijirea unui copil cu Sindrom Down în România, pentru că aceasta este experienţa pe care o cunosc direct, dar ştiu că există şi părinţi ai unor copii cu alte afecţiuni care se confruntă cu dificultăţi similare.

Problema cea mai acută este cea legată de prevederile Ordinului 1306 /2016, pentru aprobarea criteriilor biopsihosociale de încadrare a copiilor cu dizabilităţi în grad de handicap şi a modalităţilor de aplicare a acestora, publicat în M.O. 994/2016, emis de Ministerul Sănătăţii şi Ministerul Muncii, Familiei, Protecţiei Sociale şi Persoanelor Vârstnice. Criteriile de evaluare prevăzute în Anexa 1 şi, mai ales, în Anexa 2 nu reprezintă o modalitate concludentă şi obiectivă pentru încadrarea copiilor cu dizabilităţi în grad de handicap, din punctul nostru de vedere.

De exemplu, un copil cu Sindrom Down poate dobândi, prin îngrijire adecvată, abilităţi motorii, sociale, de limbaj care, conform acelor criterii, nu i-ar conferi o încadrare care să îi dea dreptul la asistent personal. Trebuie spus însă că un copil cu Sindrom Down ajunge să dobânească acele abilităţi, doar în condiţiile unei preocupări permanente din partea familiei, a frecventării terapiilor care să suplinească ritmul lor mai lent de dezvoltare, răbdare şi dragoste nesfârşite, pe care numai un aparţinător care face parte permanent din viața lui i le poate oferi. Da, dorim să formăm persoane independente, chiar dacă startul lor în viaţă e mai puţin favorabil, dar drumul până acolo e foarte lung şi plin de obstacole. Da, un copil cu Sindrom Down se poate spăla singur pe dinţi şi se poate îmbrăca singur, dacă mama lui îl trimite la baie să facă asta sau îi pune la îndemână hainele potrivite. Nu va şti, cel puţin până la vârsta adultă, să îşi aleagă singur ţinuta adecvată, în funcţie de temperatura de afară, chiar dacă poate comunica într-un mod coerent cu cei din jur.

Foarte pe scurt, redau traseul pe care l-am parcurs până în prezent cu Alexandru, pentru ca el azi să fie un copil care doreşte să se integreze într-un mediu social firesc. Uneori reuşeşte, alteori nu. Terapiile le-am început de la 2 luni: kinetorapie (zilnic) şi prelogopedie (2 ore pe săptămână). De la 1 an şi 10 luni a început să meargă (în condiţiile în care ei merg între 3 şi 5 ani). De la doi ani l-am dus pentru socializare şi imunizare la creşă de masă (doar până la ora 12). În tot acest timp, am continuat zilnic cu terapiile. O parte din ele le plăteam, o parte la făceam la stat. De la 3 ani l-am dus la o grădiniţă specială, unde nu a avut nici un progres! După lungi căutări şi insistențe am reuşit să îl înscriu la o grădiniţă de masă, unde s-a văzut un progres extraordinar în achiziţii: limbaj, motricitate fină, socializare. În momentul în care ne bucuram de toatre aceste realizări, vestea că a fost identificat cu leucemie, ne-a lovit ca un trăznet. Alexandru e un luptător şi a învins boala, a învăţat din nou să meargă, şi-a redobândit veselia şi dorinţa de a trăi, dându-ne nişte lecții de viață extraordinare. Pentru toate, însă, au fost ore, zile, săptămâni, luni de muncă din partea lui şi a noastră, de încurajare, de răbdare, de repetări nesfârşite, de fericire la cel mai mic progres.

Copii Speranta 5

Pentru că iubeşte sportul, am început cu orele de înot. Aici am întâlnite persoane dedicate, minunate, care lucrează cu aceşti copii şi obțin cu ei rezultate fantastice. Dar, doresc să subliniez, pentru acestea e nevoie de implicare, timp, susţinere şi bani. Alexandru nu merge singur la bazin, nu pleacă pe cont propriu la karate, nu îşi ia echipamentul şi iese pe uşă ca să ajungă la orele de patinaj şi nu merge de unul singur pe munte la schi. A făcut toate acestea pentru că sunt lângă el, 24 de ore pe zi, mergem împreună la toate activităţile sportive enumerate mai sus, pe lângă terapiile care au intrat deja în rutină: logopedie, kinetoterapie etc. În prezent, el înţelege tot ce i se comunică, însă unele informaţii mai complexe trebuie repetate, pentru a le putea integra în propriul lui sistem de prelucrare. De asemenea, poate formula clar o idee, însă redarea ei în cuvinte e mai mult sau mai puţin inteligibilă pentru cei din jur. Fără a mă avea ca translator şi lui şi celor cu care comunică le-a fi mai dificil să se înţeleagă.

A început şcoala și am avut norocul să ne iasă în cale o învăţătoare minunată, care a acceptat să îl includă pe Alexandru într-o clasă obişnuită. Adaptarea a fost dificilă, parţial pentru el, mai mult pentru copii, care nu înţelegeau de ce acest coleg e special, diferit. Acum l-au acceptat, îl iubesc şi îl ajută, în condiţiile în care atât eu cât şi doamna învăţătoare am petrecut timp cu ei şi părinţii lor pentru a le arăta că sufletul de copil e acelaşi pentru toţi. Având statut de însoţitor, merg zilnic cu el la şcoală şi rămân acolo de-a lungul tuturor orelor. Alexandru, însă, doreşte să fie ca toţi copiii şi, ca să nu îl stingheresc, stau pe hol, pentru a fi acolo în cazul în care se întâmplă ceva. Sunt zile în care îşi pierde răbdarea, nu se poate concentra, nu se simte bine şi atunci eu sunt acolo. Desigur, la şcoală nu merge chiar în ritmul clasei, de aceea, după ore (la câte rezistă, 2, 3 sau toate din ziua respectivă), urmăm cursurile speciale, cu curiculă adaptată, desigur, în regim privat.

Copii Speranta 21

Progresele sale sunt evidente, dar la fel de rapid poate fi şi regresul. După cum ştiţi, copiii cu Sindrom Down sunt extrem de sensibili şi orice schimbare în rutina pe care o cunosc îi poate afecta serios. De asemenea, plasarea lor într-un mediu necunoscut sau fără o persoană de sprijin pe care să o aibă drept reper, îi va bulversa. Vă dau un exemplu simplu. E aproape imposibil ca Alexandru să parcurgă singur drumul de la şcoală acasă. Deşi atât la şcoală cât şi acasă el se descurcă bine, traversarea unei străzi pe cont propriu, aglomeraţia, gălăgia, sunt pentru el tot atâtea posibile traume, generând reacţii imprevizibile.

Pentru un copil cu Sindrom Down, există o marjă de minim şi maxim între care se poate situa, ÎN LIMITELE FUNCŢIONALE ale afecţiunii cu care luptă. Fiecare poate avea o evoluţie proprie, un ritm al său, însă e greu de cuantificat unde a ajuns şi, mai ales, unde va ajunge. Dacă acum se află pe o curbă de evoluţie ascendentă, cea mai mică problemă îl poate arunca pe panta descendentă. Este dificil ca pe baza unor întrebări şi criterii generaliste şi impersonale să se decidă dacă un copil care necesită preocupare permanentă, cel puţin până la o vârstă mai mare, va mai avea sau nu parte de această îngrijire. Se ştie care sunt implicaţiile Sindromului Down, care sunt nevoile unui asemenea copil, indiferent dacă se află la marja de minim sau maxim a evoluţiei sale. Dacă face progrese, le face pentru că cineva îşi dedică întreaga energie acestui scop nobil. Nu consider că, în momentul în care înregistrăm progrese, este indicat să schimbăm starea de fapt care a generat progresul şi să luăm de lângă copil persoana care l-a ajutat să progreseze şi care îl poate menţine pe acea linie.

Copii Speranta 3

Sindromul Down este o modificare genetică, nu este reversibilă şi se menţine de-a lungul întregii vieţi, cu observaţia că aceşti copii pot deveni adulţi, care să ducă o viață independentă, DACĂ LI SE ASIGURĂ ÎNTREAGA ÎNGRIJIRE ŞI PREOCUPARE de care au nevoie, pentru a ajunge acolo. Fiind o afecțiune nereversibilă, nevindecabilă, netratabilă, este un pic dificil de înţeles de ce, an de an, suntem nevoiţi să pornim în turnee administrativ-medical-sociale, pentru a dovedi că respectivul copil are, în continuare, Sindrom Down. E O STARE DE FAPT CARE VA RĂMÂNE LA FEL PE PARCURSUL ÎNTREGII SALE VIEŢI. Şi la fel se întâmplă cu alte afecţiuni, în mod evident ireversibile şi pe care oamenii le dovedesc an de an, ca şi cum ar fi posibilă regenerarea unui membru amputat, de exemplu. Poate ar fi mai eficient ca aceste afecţiuni, care nu pot fi tratate, să primescă o încadrare permanentă, iar asistentul personal să reprezinte o modalitate normală de a asigura o îngrijire adecvată, atentă şi adesea chiar mai accesibilă, cu siguranţă mai plină de iubire pentru cei cu un diagnostic clar şi definitiv.

Dorinţa noastră este simplă şi firească: să avem posibilitatea de a continua drumul, împreună cu aceşti copii, către o viaţă cât mai împlinită pentru ei. Drumul nu este uşor, nu vrem să stăm acasă pentru divertisment, îngrijirea unui copil cu nevoi speciale e o slujbă 24/7. Sigur, beneficiile de care ne bucurăm sunt pe măsură, iubirea lor şi fiecare victorie ne răsplătesc mai mult decât orice alt avantaj. Avem însă nevoie de timp, înţelegere şi susţinere pentru a-i forma frumos. Pot avea o viaţă fericită, dacă le deschidem calea. Însă nu tot timpul cheia e la noi.

Cu speranţa unei soluţionări favorabile!
Diana Ţurcanu,
Timişoara”

LĂSAȚI UN MESAJ