Cu toate că au trecut deja două luni de la data de 11 aprilie, care este considerată „Ziua Internațională de Luptă Împotriva Bolii Parkinson”, la Timișoara azi a fost marcată în mod mai deosebit.
Asociația bolnavilor de Parkinson a avut o întâlnire cu de suflet cu medici, terapeuți, aparținători și cu presa pentru a vorbi despre acestă boală ce avansează ireversibil. Cu toate că este o boală ce este cunoscută și cercetată științific de 200 de ani nici acum nu este prea clar mecanismul de declansare și cauza ei. Depistată la timp poate fi ținută sub control și poate permite o viață apropiată de normal celor suferinzi. Dar o vindecare definitivă nu este posibilă. Doar se poate prelungi perioada de viață activă a bolnavilor. Chiar persoane cunoscute din toată lumea au suferit în tăcere de acestă necruțătoare boală ca marele sportiv Muhammad Ali, artista Linda Ronstadt ori Papa Ioan Paul al II-lea.
Multă lume a auzit despre acest Parkinson dar puțină lume știe ce este de fapt. La noi în țară sunt în jur de 73 000 de bolnavi depistați și aflați sub o formă de tratament a acestei afecțiuni neurologice degenerative. La început nu se dă importanță simptomelor discrete ce par doar semnele îmbătrânirii normale. În mod normal primele semne apar între 50 și 70 de ani cu rigiditate în mișcări tulburări de vorbire sau cognitive. Abia când începe să apară și tremurul binecunoscut bolnavii se adresează unui medic. Uneori nici atunci nu se dă atenția necesară pentru a începe un tratament. Tratamentul este unul complex care ar trebui să împlice mai mulți specialiști sub coordonarea unui neurolog. Mișcarea este una din componetele unui tratament corect, care trebuie făcută sub îndrumarea unui kinetoterapeut specializat. Din păcate au început să fie depistați bolnavi chiar mai tineri. Sunt multe cazuri cand apare afecțiunea chiar și la 40 de ani.
Boala netratată corect duce la o viață chinuitoare pentru pacient ce aproape că nu se mai poate descurca fară un însoțitor.
Medicul neurolog Mihaela Simu ne asigură că cele mai moderne tehnici cum ar fi cele ce presupun implantarea unor electrozi în creier sau tehnica unei pompe implantate ce distribuie direct în corp la nivelul abdominal medicația poate permite bolnavului o viață activă până la vârste avansate. Important este coordonarea medicilor ce se ocupă de un astfel de caz.
În Timiș a crescut puțin numărul bolnavilor dar nu este ceva specific zonei noastre decât în măsura în care și populația din vestul țării este ceva mai îmbătrânită. Până la acest moment sunt înregistrași 1017 suferinzi în Timiș. O necesitate stringentă ar fi și concretizarea unui registru al bolilor și al bolnavilor.
O doamnă ce a învățat să-și ducă cu demnitate boala povestește că e foarte greu să accepți posibilitatea că ești bolnav pe viață. Dar odată ce te-ai obișnuit cu ideea, boala poate deveni chiar un prieten al persoanei ce știe să nu ocolească tratamentul. Astfel se ameliorează simptomele dar și calitatea vieții.
Poveştile celor peste 72.000 de pacienţi cu boala Parkinson şi stigmatizarea lor de către societate au inspirat Asociația să construiască o instalaţie senzorială unică în România. Instalaţia din Lalele din material roșu iluminat, expusă în perioada 15 – 17 iunie în centrul comercial Iulius Mall, transpune artistic prin lumina intermitentă şi vibraţia lalelelor cel mai cunoscut simptom al bolii Parkinson, tremorul incontrolabil.
A fost pornită Instalaţia din Lalele la Timișoara, în prezenţa organizatorilor şi a susţinătorilor cauzei pacienţilor cu boala Parkinson. Instalaţia din Lalele este parte dintr-o amplă campanie de informare şi educare demarată de Asociaţia de Luptă împotriva Bolii Parkinson în parteneriat cu Societatea de Neurologie din România, care are ca scop creşterea notorietăţii bolii Parkinson şi a adresabilităţii către medicul neurolog.
Laleaua roşie este, din 2005, simbolul internaţional al luptei împotriva bolii Parkinson. Povestea lalelei Parkinson a început în 1980 când un horticultor olandez diagnosticat cu această boală a creat o lalea roşu cu alb, ce redă speranţa pacienţilor.
Cei curioși pot strange în palme floarea și vor reuși să simtă și să liniștească tremurul. Chiar și lumina ce pâlpâie în interior parcă se liniștește puțin daca simte compasiunea celor ce stau cateva momente langă lalelele din sticlă și din LED-uri. Astfel oricine poate opri tremurul şi aprinde speranţa pacienţilor cu boala Parkinson!
